Cada a\u00f1o el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Raras, para hacer balance de los pasos dados, pero especialmente para concienciarnos de la importancia de seguir avanzando en los retos que tenemos por delante en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamiento y portabilidad de los datos, para dejar atr\u00e1s la invisibilidad de las enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n
Estamos hablando de enfermedades de car\u00e1cter cr\u00f3nico e incapacitante que impactan en la vida de las personas que las padecen y sus familias y que engloban a unas 7.000 enfermedades distintas, en las que nos encontramos a enfermedades conocidas con posibilidades de tratamiento y otras desconocidas y, por tanto, de muy dif\u00edcil abordaje terap\u00e9utico.<\/p>\n\n\n\n
En Europa 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, son 30 millones de razones para seguir avanzando en un enfoque com\u00fan y solidario en el seno de la UE en la b\u00fasqueda de respuestas a los retos planteados.<\/p>\n\n\n\n
Desde el Ministerio de Sanidad hemos actualizado la cartera de servicios para enfermedades raras, estableciendo mecanismos para asegurar la equidad en el acceso a diagn\u00f3stico y tratamientos. Somos conscientes de que estas enfermedades por sus caracter\u00edsticas especiales de alta complejidad y baja frecuencia y de gran afectaci\u00f3n para la vida de las personas, son un reto para los sistemas socio sanitarios. <\/p>\n\n\n\n
De ah\u00ed nuestro compromiso en la evaluaci\u00f3n de la Estrategia de Enfermedades Raras, para seguir mejorando la informaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico, la asistencia y el tratamiento de estas enfermedades y, especialmente, en la incorporaci\u00f3n de los nuevos cribados neonatales de enfermedades endocrino-metab\u00f3licas y de gen\u00f3mica en el Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n\n\n\n
Tenemos 30 millones de razones, para seguir trabajando de manera conjunta con las Redes Europeas de Referencia, con los CSUR y con las Asociaciones de Pacientes. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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